En enkätstudie som genomfördes 2019 visar dock att majoriteten av anhöriga både är intresserade av att ta del av forskning och att själva medverka aktivt i den forskning som rör anhöriga som målgrupp. Samma studie visar att anhörigas motivation för att delta varierar, och detta är något som forskare behöver vara medvetna om. Att enbart engagera de anhöriga som är lättast att få tag på medför en risk att skapa forskning och stödinsatser som enbart passar vissa anhöriga.

I dagsläget hjälper och stöttar 1,3 miljoner vuxna i Sverige en familjemedlem eller släkting, och utifrån rådande demografiska förändringar så kommer sannolikt de anhörigas ansvar att öka. 

Trots att det anses vara frivilligt att ta hand om och hjälpa sina närstående så känner många anhöriga att de egentligen inte har något val, och anhörigskapet påverkar i många fall hela livssituationen. 

En nationell kartläggning visade att anhöriga skattar sin hälsa sämre än befolkningen i övrigt, och trots det är det vanligt att anhöriga inte får önskat stöd. Utvecklingen av anpassade stöd är således betydelsefullt.

Ett sätt att skapa mer meningsfulla stödinsatser är att genomföra mer relevant forskning genom användarinvolvering. Även om konceptet sedan lång tid tillbaka varit ett populärt sätt bland forskare och praktiker för att få höra medborgarnas röst, så har de anhöriga som grupp varit relativt osynliga. Många anhöriga är intresserade av att själva medverka aktivt i forskning, och vad som motiverar verkar variera.
.  
Enkätstudien, där 147 anhöriga deltog, visade att de anhörigas motivation kunde delas upp i två olika kategorier; familjemotivation och för det allmänna bästa. Detta innebär att anhöriga både motiveras av att bidra till en förbättring och förändring av anhörigas situation rent generellt, men även utifrån en tanke om personliga fördelar.

Vill bidra till förändring i egen eller närståendes situation

I familjemotivation ingår aspekter som t ex att medverkan kan bidra till förändring i den egna eller den närståendes situation. 

Vill bidra till samhället

I för det allmänna bästa handlar det bland annat om en önskan om att bidra till samhället. De två olika sorternas motivation värderades generellt sett ungefär lika högt av de som svarade, men anhöriga med högre utbildning var mer motiverade av att medverka aktivt i forskning utifrån en tanke om det allmänna bästa.

Tidsbrist och brist på ork hinder

Äldre anhöriga var mindre motiverade att medverka aktivt i forskning. Brist på tid och en ansträngd vardagssituation var några av de hinder som nämndes, likaså brist på energi och ork. Kvinnor upplevde tidsbrist som mer hindrande än vad männen gjorde, och äldre anhöriga upplevde själva medverkan som alltför krävande. 

Anhöriga ingen homogen grupp

Detta tyder på att det krävs eftertanke då anhöriga ska involveras i forskning. Om forskaren anser att anhöriga är en homogen grupp med liknande erfarenheter, tankar och behov, riskerar vissa grupper av anhöriga att aldrig få möjlighet att göra sina röster hörda. 

Nya och kreativa metoder behövs

I förlängningen kan det innebära att samhälleliga ojämlikheter cementeras än mer. Genom en fördjupad kunskap om anhörigas varierande motivation till och hinder för att medverka aktivt i forskning, uppmuntras forskare att hitta nya och kreativa metoder, både för rekrytering och i själva genomförandet. Detta gynnar både forskaren själv, de medverkande anhöriga – och forskningens resultat.