Intressenters medverkan i forskning förespråkas ofta, men det är först nu som effekterna har kartlagts. I CASE:s forskningsprogram UserAge har 25-talet vetenskapliga artiklar publicerats sedan programmet startade 2017.
Christine E. Laustsen och Camilla Malm vid Högskolan Kristianstad var båda doktorander inom programmet och har utforskat medverkan i forskning ur olika perspektiv - Christine har fokuserat på involvering av yrkesverksamma personer och Camilla på anhöriga omsorgsgivare.
Vad har ni kommit fram till?
– Anhöriga vill och klarar vara med, de har mycket kunskap att bidra med i forskningsarbetet. Men man måste vara medveten om att anhöriggruppen är heterogen, det enda de många gånger har gemensamt är sitt anhörigskap, säger Camilla Malm.
Att som anhörig få bidra till forskning spelar roll.
– En del har haft negativa erfarenheter. De kanske har varit med i ett forskningsprojekt, men sedan händer inget mer, resultatet bidrar inte till någon praktisk nytta, vilket kan medföra att de inte vill delta i nya projekt. Anhöriga motiveras av olika saker, vissa vill få ut något av samverkan personligen eller för den närstående, medan andra vill förbättra situationen för anhöriga generellt, fortsätter Camilla Malm.
Det är viktigt att de som har varit med får veta vad de har bidragit till.
– Samverkan i forskningsprocessen är oftast väldigt positivt, dock är det viktigt att man arbetar systematiskt med samverkan. Man måste vara medveten om att vissa förutsättningar behövs för att kunna involvera sig i forskning. Till exempel behövs det finnas tid och resurser på arbetsplatsen för yrkesverksamma personer ska kunna involvera sig, säger Christine E. Laustsen.
I sin avhandling beskriver hon en modell för att arbeta systematisk med involvering, här lyfts vikten av förutsättningarna fram, hur själva processen ser ut och själva målet med involveringen. Dessa tre bitar måste relatera till varandra.
Hon menar att det är en utmaning att sprida kunskapen och berätta om sina studier – forskaren behöver jobba på flera olika nivåer och återkoppla till olika målgrupper.
– Det är viktigt att de som har varit med får veta vad de har bidragit till. Den känslan är stor, säger Camilla Malm.
Forskare behöver utbildning i involvering
I sin första artikel utvecklade hon ett ramverk, CRAC framework, som ett sätt att få till systematisk och kvalitativ anhöriginvolvering genom hela forskningsprocessen, dvs från förberedelse och genomförande till spridning av resultat.
– Man ska inte tro att det är lätt för forskare och andra professionella att lyckas med att involvera anhöriga (och andra målgrupper) aktivt i forskning, det är inte en färdighet man föds med utan något som man behöver utbildas i och få stöd och hjälp i för att lyckas med på ett bra sätt. Jag hoppas att vår forskning i UserAge har bidragit till att öka förutsättningarna för framgångsrik involvering, fortsätter Camilla Malm.
Kan resultaten från UserAge bidra till bättre hälsa?
– Förhoppningsvis, när vi involverar blir forskningen mer relevant och hållbar, vi ser bättre effekter. Servicen, till exempel vården förbättras, vilket leder till bättre hälsa, säger Christine Laustsen.
Forskningsresultat och interventioner kan få ett helt annat genomslag när man jobbar aktivt med att involvera olika målgrupper, jämfört med traditionell forskning, menar Christine och Camilla.
– Genom att involvera anhöriga skapas större förståelse för deras situation och kunskap om vilka stödinterventioner de finner meningsfulla. Detta kan bidra till bättre hälsa och livskvalitet hos anhöriga som grupp, säger Camilla Malm.
Vem är resultaten i UserAge viktiga för?
– Det är målgrupperna – anhöriga, de äldre personer och de yrkesverksamma - som detta ska vara till nytta för, deras hälsa ska gynnas. Forskarsamhället har en viktig roll att förmedla evidens och omvandla det till nytta för andra, säger Christine Laustsen.
Hon menar att det finns större acceptans att bedriva forskning där olika grupper involveras jämfört med tidigare, och att det även ofta finns som ett krav både från finansiärer och de som forskningen berör.
– Det var unikt för oss att vara med i ett så stort forskningsprogram som samlar så många olika forskare från olika discipliner, som kan diskutera utifrån ett kritiskt perspektiv, säger Christine Laustsen.
Christine och Camilla menar att UserAge gav dem och övriga doktorander i programmet unika möjligheter till nätverkande och samarbete med både forskare och andra intressenter, nationellt och internationellt.
– Det är lätt att hamna i ett akademiskt perspektiv. Brukarrådets (numera Intressentrådet) perspektiv har varit mycket värdefullt – de vill att vi forskare förmedlar konkret kunskap, säger Christine och menar att relationsskapandet är viktigt.
Det tar tid och resurser och inte självklart något man fått lära sig i forskarutbildningen.
– Prata mer öppet och ärligt, ha högt i tak och sätt rammarna när ni träffas för hur man vill samverka. Vi måste kunna diskutera och våga säga vad vi tänker, annars blir det inget lärande, fortsätter Christine.
”Forskarspråk” vet vi avskräcker många anhöriga från att vilja vara med i forskning.
En annan sak är att forskare behöver göra sitt bästa för att undvika ett komplicerat språk, både i tal och text.
– ”Forskarspråk” vet vi avskräcker många anhöriga från att vilja vara med i forskning. Redan i rekryteringen måste vi arbeta inkluderande och göra oss begripliga för alla. När det gäller de anhörigas medverkan så måste jag som forskare vara väldigt tydlig med att visa att alla deltar på lika villkor – allas röster är lika mycket värda. Vi är experter inom olika områden, där de anhöriga är experter på anhörigskap och på sin situation. Ifall man exempelvis arbetar med fokusgrupper så behöver man inte bara hantera ojämlikheter mellan forskare och medverkande, utan även lyckas hantera olikheter inom gruppen, så att alla känner sig delaktiga och lyssnade på, säger Camilla Malm.
Används vidare i nya sammanhang
Nu är UserAge-programmet liksom Christines och Camillas studier avslutade, men de båda är fortsatt intresserade av forskning som innebär aktiv involvering av olika målgrupper. Camilla har nyligen tillsammans med forskare från Malmö universitet och Linnéuniversitetet, blivit beviljad medel av Kampradstiftelsen för ett treårigt projekt med fokus på anhöriga till personer med demens.
Christine utgår från sin avhandling och bygger på med en studie där chefer intervjuas för att för få med deras perspektiv på personalens involvering i forskning. Christine har även fått uppdrag som biträdande verksamhetsledare på Forskningsplattformen för Hälsa i Samverkan på Kristianstad Högskola de kommande två år, där hon kommer att kunna dra nytta av erfarenheterna från UserAge programmet.
Deras nätverk lever vidare. Camilla och Christine håller dessutom på med ett gemensamt projekt där de, tillsammans med andra forskare, ska skriva ett kapitel om involvering i forskning utifrån ett personcentrerat perspektiv till en handbok som ska användas i undervisning.
